Un glioblastoma cambia la vita, in pochi giorni, settimane o mesi ruba la vita del paziente e stravolge la vita dei familiari. C’è assoluto bisogno di supporto: c’è bisogno di supporto al paziente per accompagnarlo nei giorni, settimane o mesi della terapia, c’è bisogno di supporto ai familiari che devono essere forti in quei giorni, settimana o mesi, c’è bisogno di supporto ai medici che devono avere sempre più strumenti per combattere un male devastante. E per i familiare spesso c’è bisogno anche di un dopo, della possibilità di impegnarsi per aiutare chi, purtroppo, dovrà affrontare questa tragedia dopo di loro.
Per questo gli obiettivi fondamentali dell’associazione sono:
- supportare i malati di tumore celebrale e i loro familiari (logistico, psicologico…)
- investire in ricerca
- coinvolgere altre famiglie che hanno lo stesso vissuto
- informare e sensibilizzare sul tema tumori cerebrali (in particolare il glioblastoma)
La raccolta fondi
Per fare questo verranno attivate delle raccolte fondi, della campagne associative e degli eventi.
I fondi raccolti saranno destinati a:
- un supporto, interno od esterno, da concertare con la Azienda Sanitaria alla attività di psicologia oncologica a disposizione del Reparto di Neurochirurgia nelle prime fasi della diagnosi e delle altre Unità Operative coinvolte nel percorso di cura, in modo che pazienti e familiari abbiano la possibilità di un supporto professionale ulteriore nel corso della storia di malattia, ed in un momento così drammatico della loro vita.
- attività di divulgazione, coadiuvati dal comitato scientifico, su questo male poco conosciuto, il glioma e in particolare il glioblastoma, attraverso il web (sito e social) e con momenti di incontro pubblici.
- l’attività di divulgazione del percorso medico e dei tanti servizi offerti dal sistema sanitario trentino per la cura del glioma, sia per i residenti ma anche per chi viene fuori provincia a farsi curare in un centro di eccellenza.
- l’attività di ricerca sul glioblastoma, un tumore ancora poco conosciuto e con prognosi purtroppo negativa. Si è pensato a una borsa di studio ma anche a dei convegni sul tema
- alcuni servizi di supporto anche logistici ai familiari dei pazienti ricoverati nel Reparto di Neurochirurgia dell’ospedale Santa Chiara di Trento o nelle altre Unità Operative coinvolte nel lungo percorso di cura (Radioterapia, Protonterapia, Oncologia), soprattutto per i familiari dei pazienti che devono essere ricoverati per lunghi periodi, in modo che abbiano una struttura abitativa dove appoggiarsi.
Se anche tu voi aiutare con una piccola donazione trovi tutte le informazioni alla pagina dedicata.
Si tratta naturalmente di un percorso lungo, fatto di passi successivi, un lavoro che andrà portato avanti negli anni, ma il primo passo urgente è mettere a disposizione di pazienti e familiare uno psico-oncologo a cui potersi rivolgere per avere supporto.